(lien vers la 2e partie du journal d’un « cancéreux »)

Ne montez pas sur vos grands ch’vaux, je sais très bien la différence entre avoir un cancer et être un cancer… Le terme cancéreux nous ramène hélas à l’identité de la personne associée à une condition, à une maladie, à un moment que l’on souhaite temporaire, ou du moins qu’il (le cancer) ne cache pas la forêt qui a construit l’identité du porteur de cette bébitte. Voilà ça sera tout concernant la question identitaire attachée à ce mal que j’ai présentement en moi.

C’est difficile de croire qu’il y a à peine deux semaines, j’étais dans un train entre Séville et Mérida afin de poursuivre le chemin, ou encore le cheminement dans le chemin, que j’avais dû interrompre quelques jours plus tôt à cause d’une douleur au pied. Une douleur autour du gros orteil, débutée par une crise de goutte qui ne voulait plus me quitter, malgré un régime sévère. La pause avait fait son effet, pas complètement, mais j’étais prêt à reprendre le chemin, en y allant mollo et en faisant un saut de Séville à Mérida en train, avant de poursuivre la marche.

Arrivée à ma chambre de la petite auberge à Mérida, un appel allait changer le cours de ce projet de voyage que je chérissais depuis quelques mois. Dr. Jean-Baptiste Lattouf, urologue référé par mon médecin de famille qui m’avait envoyé faire une biopsie de la prostate avant que je parte dans ce périple européen de 4 mois. L’urologue commençait la conversation en ces mots: « Normalement, je vous aurais fait venir à mon bureau, mais vu que vous êtes en Espagne… » . Disons que ça partait mal…

Est-ce que j’ai été 10 minutes avec lui au téléphone ou une heure? Je ne saurais dire. Je sais qu’il était attentionné, qu’il m’a donné beaucoup d’informations, que je l’ai questionné, j’étais (du moins je sens que j’étais) alerte, très présent à ce moment de l’annonce… mais j’ai dû oublier au moins la moitié de cet échange en raccrochant.

C’est quoi la suite me suis-je dit, seul dans ma chambre d’hôtel? Est-ce une tumeur ou un cancer? Est-ce la même chose? Bénigne ou maligne? Non, non, il a bien parlé de cancer, mais concentré dans la moitié gauche de la prostate (ou à moins que c’était à droite?). Peu importe, pour un organe pas plus gros qu’une noix de Grenoble, on s’en fout un peu… Il m’a aussi dit qu’à mon âge (jeune pour un cancéreux de la prostate?), il fallait possiblement envisager l’ablation. Totale ou partielle avait-il dit? Ben non, on ne coupe pas une noix de Grenoble en deux dans le cas d’une prostate. Il m’avait aussi dit: avant la suite des choses, il faudrait que je m’informe bien avec un-e radio-oncologue, car il y aura également cette alternative de traitement par radio-thérapie. Mais on offre davantage cette alternative aux patients plus âgés, entre autre parce que l’opération avec anesthésie générale peut comporter certains risques. Aussi, au bout de 15 ans-20 ans avec la radio-thérapie, des cellules cancéreuses pourraient revenir… mais est-ce vraiment ce qu’il a dit? Ce dont je me souviens vraiment par contre, c’est qu’il me suggérait de peut-être continuer de marcher quelques jours Compostelle, que c’était probablement un bon endroit pour digérer la nouvelle m’avait-il dit. J’étais bien d’accord… C’était vendredi après-midi, le 22 avril 2022.

J’ai décidé de rester une 2e journée dans ce petit hôtel du Centre-Ville de Mérida, avant d’entreprendre une nouvelle étape de marche. Je me suis payé une bouffe au seul resto qui sert des mets végétariens. J’ai repris le chemin dimanche matin à l’aube, c’était d’une beauté incroyable: les oiseaux, les vignes (re)naissantes du printemps, les oliviers, les fleurs, mais les fleurs… ouf! Comment trouver la vie si belle après une telle nouvelle? Pourtant c’était le cas…

Arrivé à Aljucen, fin de cette étape post Mérida, je décide de ne pas aller dormir dans l’un des dortoirs réservés aux pèlerins, mais de me prendre une chambre privée dans le seul hôtel de la place. Une maison dont les fondations datent de l’ère romaine, et qui a inspiré la vocation de l’endroit. Bains thermaux, massage, décor romain… un côté kitch à soi, avec clients (pas moi!) portant des toges, s’allongeant sur des banquettes de marbre, attendant leur repas.

Bien que je me sois payé une session dans les bains , disons qu’une pensée m’obsédait : la conversation de l’avant-veille avec le Dr. Lattouf. C’est quoi la suite maintenant? Est-ce que mes démarches peuvent être entamées à partir de l’Espagne? Si oui je continue de marcher quelques étapes de plus, mais l’objectif de St-Jacques de Compostelle était déjà bien enterré.

Oui j’avais envie de prendre dans mes bras (ou plutôt de me faire prendre dans les bras) mon amoureuse, ma fille, mes ami-e-s proches… mais j’avais aussi le goût de continuer de marcher, au moins quelques jours. Gros dilemme, auquel je ne pouvais répondre sans avoir plus de détails. En restant une 2e journée avec Jules César, je décidais de prendre le temps d’écrire à mon médecin de famille pour lui donner les nouvelles. Peut-être était-il déjà au courant du diagnostic, mais je voulais surtout savoir quel serait son rôle dans la suite des choses.

J’écrivais également à l’urologue, (en faisant mes quelques recherches, je voyais bien que ce n’était pas un 2 de pique et qu’il avait une très bonne réputation). Est-ce à moi, de contacter le CHUM pour rencontrer un-e radio-oncologue? J’aurais d’autres examens à faire – pour voir si le cancer est en stade de métastases – est-ce lui qui s’occupe de tout ça? Je me trouvais un peu ridicule, il me l’avait sûrement dit, mais quelle était la suite et surtout quand? Tic, Tac, je savais très bien que le temps jouait contre moi…

Mardi matin 26 avril, je reprends mes pénates, en me disant qu’il reste 3 ou 4 étapes avant la ville de Cacéres, il sera toujours temps de partir de là, pour bouger vers Madrid. Évidemment, à ce moment, je commence à penser au vol de retour. Est-ce qu’Air Transat avec mon vol direct Mtl-Barcelone-Mtl changerait mon billet de retour, et tout le tralala logistique de ce retour potentiel qui commence à germer. Toujours en pensant que tant qu’à attendre des semaines à Montréal pour des rendez-vous, il valait mieux poursuivre mon chemin en Espagne, sinon mon cheminement…

Un autre bout de chemin fantastique en ce mardi, qui étonnamment vu mon état, m’amène dans une certaine extase. Je blague avec quelques pèlerins rencontrés. Je m’arrête sur une grosse roche sous un olivier, manger des beurrées de beure de pinotte pour la pause dîner, et me rappelle mes lunchs à la petite école quand ma mère daignait délaisser les satanées sandwich au jambon pour de succulentes beurrées de beurre de pinotte. « Christ que c’est bon! » Surtout à ce moment. Un espagnol qui s’arrête en riant et en me disant qu’il n’avait jamais vu ça, sauf dans les Simpson. Je suis parti à rire…

Je reprends la marche avec un irlandais plus âgé, qui a quelques difficultés physiques, mais vu mon état, je ne suis pas pressé. J’ai de très bonnes discussions avec lui, sur la vie, la philosophie et tout le reste. Le côté religieux de mon compagnon prenant le dessus sur nos discussions philosophico-spirituelles, je lui fait sentir que je ne suis pas trop là dedans. On fini néanmoins par arriver au monastère de Alcuescar, petit bled de fin d’étape, pour voir s’il y a des lits libres dans le dortoir. Il faut comprendre que s’il y a souvent sur le chemin de Compostelle, ce qu’on appelle des auberges municipales avec de grands dortoirs, il y a également des auberges tenus par des religieux spécialement pour les pèlerins du chemin. En général, plus propres, avec des hôtes plus attentionnés, et oui, un aspect plus religieux, mais l’athée en moi a toujours très bien pu « dealer » avec ça.

Un jour au Nicaragua en pleine guerre Contra-Sandiniste en 1987, je m’étais arrêté chez le padre Enrique Coursol, un missionaire québécois qui était au Honduras jusqu’en 1979 et ayant décidé de traverser la frontière au sud pour supporter la révolution sandiniste. Et ce prête de la théologie de la libération, m’avait dit: « c’est quand même drôle que je m’entende si bien avec les athées-de gauche. » Du haut de mes 21 ans, je lui avais répondu:  » Ça tombe bien, moi ce que je trouve drôle, c’est que je réussisse souvent à m’entendre avec les curés de gauche! ».

Arrivé tôt en après-midi à Alcuescar, je coure au café du coin pour manger une bouchée et faire un appel-vidéo avec mon amoureuse. Notre conversation est interrompue par un appel. Je le prends, c’est un message automatisé du CHUM, me donnant un rendez-vous pour le 10 mai avec le Dr. Lattouf. Je me suis dit: « Il a sûrement reçu mon courriel et une 2e rencontre s’impose pour lui, vu mes questionnements ». Je me suis dit également que je n’ai pas besoin de revenir à Montréal pour cette rencontre qui pourrait sûrement se faire par zoom ou par téléphone, à moins que…

Je reprends la convo avec ma douce, puis un autre appel du CHUM survient, cette fois, ça vient du département de la médecine nucléaire. Mardi 3 mai à 14h. Oh shit! J’ai intérêt à me r’virer sur un trente sous! Je questionne… c’est bien le type d’examen où l’on peut peut voir s’il y a des métastases ailleurs dans le corps. Oui on me répond, j’aurai à avoir une injection radio-active, puis le scan pourra examiner les os de mon corps, c’est comme ça qu’on pourra voir si le cancer s’est propagé ou non. C’est donc une étape cruciale avant de passer à autre chose, que ce soit un traitement par radio-oncologie ou l’opération pour l’ablation de la prostate. Donc je récapitule vite dans ma tête, en ce mardi 26 avril fin d’après-midi dans un petit bled sans transport au fin fond de l’ouest de l’Espagne près de la frontière portugaise. Je devrai me rendre possiblement à Barcelone rapidement pour un vol de retour…

Je retourne donc au monastère, pas pour prier comme aurait voulu Kevin l’irlandais, mais pour activer les appels auprès d’Air Transat et de voir comment je pourrais gagner Madrid puis Barcelone le lendemain. Auparavant je dois trouver un moyen de sortir de Alcuescar, ce petit village charmant pour les pèlerins, mais peut-être un peu trop champêtre quand on a des milliers de Km à parcourir en quelques heures. Kevin, qui revient de la petite chapelle, me dit qu’il a prié pour moi, « ça tombe bien » que je lui dit ;-), comme ça je pourrai me concentrer à organiser mon périple du lendemain. Après 1h30 d’attente au téléphone avec Air Transat qui finit par accepter de changer mon vol, mon choix est limité au vol du surlendemain matin (jeudi 28).

Si ma volonté était de poursuivre la marche pèlerine, il était également clair dans ma tête qu’aussitôt que j’avais un signe d’avancement des étapes de traitements ou de préparations pour régler le sort de cette satanée bébitte dans mon corps, le retour ne se ferait pas attendre. Ce qui met donc fin abruptement au projet de marche et au reste du voyage.

Comment rejoindre Barcelone, je savais que je pouvais prendre un TGV en 2h à partir de Madrid, mais en premier, je devrai arriver à une ville qui a du transport vers Madrid et même avant trouver moyen de sortir de ce bled si charmant mais en vain…

Au lendemain matin après une tentative infructueuse avec un chauffeur de Bla Bla Car (type d’Amigo express européen) je me tourne vers un taxi pour m’amener à Cacéres. Après 40 minutes de taxis, j’attrape une connexion pour un bus (4h de trajet) vers Madrid. Rendu à Madrid, je réussis à prendre le TGV de fin d’après-midi pour Barcelone. Les douleurs au pied reviennent d’emblée, m’empêchant de profiter, même un tantinet, de cette seule soirée barcelonaise. La douleur se poursuivra jusqu’à aujourd’hui. L’os sous le gros orteil me fait souffrir quand je marche dessus, à cela s’est ajouté le retour de la tendinite (tendon d’Achille), j’imagineb par la compensation liée à ma démarche.

Pas trop le temps de me plaindre, le seul objectif à ce moment est de finir ce périple vers Montréal. Après des retrouvailles émouvantes avec mes proches, je reprends mes esprits et tente de voir ce qui m’attends, je commence à m’informer, à lire, dont la petite bible de 200 pages sur le cancer de la prostate produite par l’équipe d’oncologie du CHUM. En attendant mon rendez-vous du mardi en médecine nucléaire. Entre temps, un autre appel du CHUM arrive, pour me fixer un rendez-vous toujours le mardi 3 mai, avec la radio-oncologue, docteure Carole Lambert.

Un post public sur mon blogue et réseaux sociaux afin de donner des nouvelles, déclenche beaucoup d’encouragements et de conversations privés avec des gars ayant passé par cette épreuve. Ça me fait du bien! Bien que chaque cas est unique, il peut être bon d’avoir des témoignages pour se sentir plus en confiance et être mieux préparé pour la suite des choses.

Lundi 2 mai, journée catastrophe! J’ai envie de me rouler en boule et je pleure. Ça y est, la nouvelle vient de me rentrer dans « l’dash ». Les émotions en dents de scie, se poursuivent, j’interrompt mes lectures et tente de me changer les idées. Mon amoureuse Mélissa et des ami-e-s proches sont fantastiques avec moi et je les sens bien présent-e-s. Mélissa m’accompagne tout au long de la journée du 3 mai, où il a été super important d’être deux, surtout à la rencontre avec la radio-oncologue Carole Lambert, puisqu’il y avait beaucoup d’informations à assimiler. De son côté, Dr. Lambert a été une vraie soie, attentionnée, me demandant mon courriel, m’envoyant des vidéos complémentaires sur la curie-thérapie, sur la radio-thérapie externe, sur l’hormonothérapie (dont c’est peut-être le seul élément que je sais que je refuserais si j’allais vers le traitement par radio-thérapie)…

14h, on descend Méli et moi au 8e étage en médecine nucléaire, un cocktail radio-actif, m’est injecté pour me préparer à un examen de scintigraphie osseuse. En me disant que le rendez-vous du mardi suivant avec l’urologue-oncologue servirait sûrement à me donner les résultats du scan.

Mais les résultats ne se sont pas faits attendre, un appel le lendemain matin par Dr. Lambert: « J’ai vu entrer les résultats de votre scan d’hier, j’ai pensé vous appeler pour vous le dire, plutôt que de vous faire attendre. » Résultat: « pas de métastase! ». Wow, bonne nouvelle dans cette série!

Il me restera à continuer d’investiguer, pour prendre une décision si je me tourne vers l’opération ou la radio-thérapie/curie-thérapie qui se ferait en 15 séances (sur 3 semaines). Dr Lambert me questionne sur mon pied également, elle avait remarqué dans les résultats du scan, le possible oedème osseux dans la région du gros orteil. « Je sais que vous avez d’autres choses en tête avec votre nouvelle situation, je tenterai de vous trouver un orthopédiste ou un physio si c’est mieux pour vous faciliter ces démarches à faire ». Pas mêlant, si elle avait été en face de moi, je l’aurais embrassé, covid-pas covid!

Le sentiment d’être pris en charge m’apaise tout d’un coup. Je suis bien conscient de mon « privilège » (bien entre guillemets, car pour moi je continue de croire que ça ne devrait pas être un privilège d’avoir des soins gratuits et de qualité) d’avoir un médecin de famille qui a pu par simple examen de routine, déceler une anomalie dans le prélèvement sanguin, et qui m’a dirigé vers l’urologie et la biopsie pour une plus grande investigation. Puis toute cette attention en quelques jours, d’abord de mes proches, puis par les spécialistes du CHUM en oncologie, imagerie médicale et autres travailleurs de la santé. Je suis très conscient que mon diagnostic et surtout le groupe d’âge auquel j’appartiens, est priorisé en ces temps de crise de notre réseau de santé. D’ici quelque temps dans une autre partie du blogue (plus politique), je tenterai de ne pas trop faire un Grégory Charles de moi même pour ne pas tomber dans l’anecdotisme et j’opinerai sur l’évolution du réseau de la santé (ça fait longtemps que j’y réfléchis, ayant été dans le réseau des défunts CLSC autonomes durant plus de 8 ans), il parait que c’est la mode au Québec d’avoir des opinions ;-).

En attendant, les hauts et les bas se poursuivront sûrement d’ici à ce qu’un vrai planning de traitement soit décidé, mais je suis certain que non seulement j’en guérirai, mais j’apprendrai sûrement d’autres leçons de vie avec cette nouvelle aventure.

Journal d’un « cancéreux » (2e partie)

Richard Ryan, vendredi 6 mai 2022